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Parálisis Cerebral: falta mucho por hacer

Parálisis Cerebral: falta mucho por hacer
 
17 millones en el mundo sufren parálisis cerebral. Fondation Paralysie Cérébrale

La parálisis cerebral es una discapacidad física que afecta a la movilidad y la postura de la persona. Una encuesta nacional hecha por la Fondation Paralysie Cérébrale de Francia arroja nueva luz sobre este trastorno que afecta a dos de cada mil nacidos vivos y da un panorama de la situación real que viven estas personas. Es necesario un esfuerzo en el cuidado y tratamientos ofrecidos pero también en el manejo del dolor, un elemento poco tomado en cuenta hasta ahora.

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La parálisis cerebral es mucho más frecuente de lo que se pudiera pensar, 17 millones en el mundo sufren de este trastorno y es la primera discapacidad motriz de la infancia.

En Francia hay 125 mil personas afectadas por este trastorno que afecta la motricidad de la persona y en muchos casos el lenguaje, la vista o el desarrollo cognitivo.

Este trastorno se debe a una lesión en una o más áreas del cerebro y puede ocurrir durante el embarazo, el parto o en los primeros años de la infancia. No es contagiosa ni progresiva.

Tampoco tiene cura, pero se han hecho muchos avances en identificar qué área del cerebro es la afectada y también en terapias de estimulación y rehabilitación.

La película My Left Foot de 1989 ganó varios Oscar. My left foot

Mi pie izquierdo de Christy Brown

Quizás la película más famosa que hace referencia a este trastorno es "Mi pie izquierdo" protagonizada por Daniel Day-Lewis y basada en la autobiografía de Christy Brown, quien fue un escritor y pintor irlandés.

Christy Brown padeció una severa parálisis cerebral que lo dejó prácticamente inmóvil a excepción de su pie izquierdo, con el que escribía y pintaba.

Christy Brown. Wikimedia Commons

La encuesta ESPaCE

La fundación Paralysie Cérébrale de Francia, una organización única en el mundo ya que apoya la investigación en este ámbito, ha llevado a cabo una encuesta sobre la reeducación y la atención otorgada a las personas que sufren de este trastorno.

El estudio, que se llama ESPaCE (Enquête de Satisfaction des personnes atteintes de Paralysie Cérébrale) fue llevada a cabo entre junio del 2016 y junio del 2017 y permitió a 1000 personas con este trastorno y/ o sus familiares expresarse sobre su situación y la atención que reciben.

Esta encuesta nacional pone de manifiesto que un esfuerzo es necesario en el ámbito del cuidado y tratamientos ofrecidos pero también en el manejo del dolor, un elemento poco tomado en cuenta hasta ahora y sin embargo presente en muchos casos.

Entrevistado: Javier de la Cruz, epidemiólogo y miembro del consejo científico de la Fondation Paralysie Cérébrale de Francia.

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